¿Si la SCA42 fuera un personaje en cuento: cómo describirías ?
Lindo ejercicio! Yo tengo la idea de una sombra.
Vamos a explorarla:
Siempre está conmigo, nací con ella, me sigue a todas partes, hace que mi vida sea complicada.
Es un personaje silencioso pero su presencia es constante, aceptarla no me ha sido fácil.
Me recuerda que siempre tendré que vivir con ella.
¿Si tuvieras que asignarle un color, una textura y un sonido a tu sca42: cuáles serían?
Si tuviera que darle un color, sería negro, no por la ausencia de luz sino porque a veces siento que absorbe gran parte de mi energía. La textura sería áspera como si cada movimiento fuera una fricción constante, incómodo que no puedo evitar, y el sonido, un grito, uno que se siente por dentro, de frustración por no poder hacer lo que quiero o cómo lo quiero.
En definitiva, es lo que vivo a diario, siempre alerta pero dispuesta a seguir luchando.
¿Cómo has aprendido a diferenciar entre un síntoma propio de la progresión de la sca42 y los signos normales del envejecimiento que cualquier persona experimentaría?
Es crucial distinguir ambos enfoques, lo más acertado y seguro es consultar con un especialista, confiar en los expertos. Solo ellos pueden analizar mis síntomas, mi historial y determinar si un cambio en mi salud se debe a la sca42 o a los efectos naturales de la edad.
Prefiero dejarlo en manos de quienes poseen el conocimiento y la experiencia para hacerlo.
¿Cuál es el mayor error conceptual que crees que los fisioterapeutas recién graduados cometen al tratar contigo?
El mayor error es que yo soy una persona dispuesta pero a menudo me siento como conejillo de indias o material de estudio, receptora de lo que comúnmente se lo conoce como prueba y error.
Hemos tenido nuestros momentos de fricción, de hecho me expresé al respecto en este blog. Es crucial comunicar si alguna actividad me genera algún malestar, por eso precisamente esta pregunta toca un punto muy sensible para mí porque si siento que algo no es adecuado entonces lo diré.
Quiero que vean en mí a una colaboradora, no a un objeto de estudio.
¿Hablando de la propiocepción: la sientes ausente, distorsionada o simplemente con retraso?
La siento un poquito retrasada , no es que mi cerebro no reciba la información, sino que esta llega un poco tarde, algo desfasada haciendo que la coordinación y el equilibrio sean un desafío constante. Es una señal borrosa, con un pequeño delay.
De hecho salió reflejado en el estudio neurocognitivo.
¿Si pudieras volver al pasado. Que consejo te darías?
Consultá con un especialista lo antes posible, tenés ataxia, los médicos se han equivocado en tu diagnóstico inicial, aún estás a tiempo.
Qué lindo hubiese sido, pero no, ahora hago lo que puedo con las herramientas que tengo.
Lo sé, mi respuesta nace de un profundo enojo que no creo que lo vaya a superar y es mi peor enemigo.
No fue culpa de mis padres, pero mis médicos, cómo pudieron equivocarse? Más de 40 años sin ningún tratamiento para la ataxia.
¿Podrías intentar describir la sensación física de perder el equilibrio?
Mas allá de tropezar todo el tiempo, no puedo describir como es perder algo que nunca tuve, es decir, ¿Que es el equilibrio? ¿Me lo puedes describir?
Te propongo un ejercicio: parate sobre una superficie blanda, como gelatinosa, sin sujetarte de ningún lado, haz esto por unos 50 años, todos los días desde que te levantas de la cama hasta que te acuestas Intenta cruzar la calle o avenidas, subirte a un colectivo, etc, etc, etc. Ahora dime...Que se siente?
Cómo se siente la niebla mental? Es cierto que la ataxia trae problemas cognitivos?
Vale aclarar que la ataxia no causa problemas cognitivos, lo que se experimenta a veces es lo que la gente u otros pacientes con sca denominan niebla mental, son olvidos leves, momentos en los que tu mente se va por unos segundos, son lapsos breves y pasajeros, o sea, mi cabeza no se siente nublada todo el tiempo, por el contrario, con la memantina está súper despejada pero al final es solo una de las tantas cosas con las que he aprendido a vivir.
Cómo ha afectado la ataxia tus otros sentidos?
No se sabe directamente si la ataxia afecta a los otros sentidos, el cerebro compensa la pérdida de un sentido agudizando los otros pero como yo tengo afectada la visión ya entraríamos en el terreno de la compensación sensorial que nada tiene que ver con la ataxia, a esto se lo conoce con el nombre de plasticidad cerebral, cuando la visión se reduce el cerebro se adapta y compensa mediante señales auditivas más eficientes y detalladas, es por eso que tengo un oído increíblemente agudo, tanto que en ocasiones resulta muy molesto.
La intuición también podría estar ligada a esta compensación pues se basa en la capacidad de procesar el entorno.
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