50 años con SCA42

 

La verdadera fuerza que no sabía que tenía:

A través del tiempo

Mi infancia y mi época escolar no fueron fáciles. Escribir este blog movió muchas cosas que de hecho ya había enterrado y por momentos generó algo de angustia pero sirvió para sanar muchas de las heridas.

En este espacio cuento mi verdad. 

Mi yo de 10 años:

Hola pequeña, sé que sientes algo diferente en ti, te frustras en algunas de tus actividades, te cuesta memorizar en la escuela y las miradas y comentarios de otros niños duelen. 

Tropiezas con frecuencia y a veces te cuesta hablar claro. 

Quiero contarte algo importante, lo que experimentas tiene un nombre, padeces algo llamado ataxia, esta condición es parte de ti que afecta como tus movimientos se coordinan, por eso a veces te sientes inestable o te cuesta escribir prolijo. 

La hipotonía,  el nistagmus y la disartria que te han diagnosticado, son todas manifestaciones de esa ataxia.

Esto no significa que seas menos inteligente o menos capaz. En tu época, la información sobre esta enfermedad no era tan accesible, el diagnostico era mas complicado, por eso no lo supiste. Nunca lamentes esos momentos duros en los que te sentiste excluida, porque ahora eres increíblemente fuerte y resiliente, siempre encontraste la manera de salir adelante, de estudiar, de superar los obstáculos.

No te sientas diferente ni permitas que nadie te haga sentir menos, tu eres capaz de lograr cosas maravillosas.

De a poco fui encontrando mi camino, los 20 fueron una explosión de  creatividad a pesar de los desafíos no diagnosticados.

Alma vibrante de 20/30 años

Te veo buscando tu lugar en el mundo, sintiendo esa pulsión por crear, por expresarte. Sé que hay una parte de ti que se siente frustrada por no encajar en ciertos moldes. 

Acabas de abandonar la carrera de diseño gráfico y sientes que fracasaste. Te siento llorar pues se suponía que era lo tuyo pero todo es tan rápido y tan exigente que no puedes seguir el ritmo. 

En el amor, ni hablar, parece que nadie te ve de verdad. 

No fracasaste, encontraste tu verdadero camino, el arte, es lo único que te hace sentir completa, el pincel y el lienzo se transforman en tus aliados. Y ahí está la clave, mi querida artista, tu intuición te llevó al lugar correcto, estás descubriendo que tu creatividad no tiene límites. La gente empieza a notarte, por fin te valoran, rodeada de galeristas y críticos de arte. 

La ataxia te mostró un camino diferente, no te impidió hallar la excelencia y el reconocimiento. En el amor solo encontraste desilusiones, en el arte encontraste una forma de amor propio. Sigue pintando, sigue creando, porque es ahí donde te encuentras plena, donde tu verdadera identidad florece dejando una huella imborrable. Mira la luz que irradias, estás triunfando, Y eso, mi querida, es una de tus mayores victorias, encontraste tu propósito, dar clases de arte a tu ritmo, tu manera de explicar se convirtió en un sello, un legado invaluable, la paciencia que desarrollaste se transformó en una herramienta pedagógica poderosa. Tus clases son locas y divertidas. Tus ex alumnos te reconocen, te agradecen y comparten sus éxitos, ellos son la confirmación de que encendiste la chispa de la creatividad y la pasión, son el testimonio de tu impacto positivo, cómo les ayudaste a abrirse camino a pesar de las dificultades que estabas enfrentando 

A la luchadora de 40 años

Te veo enfrentando un torbellino, la enfermedad de Graves Bassedow no te da tregua, tu cuerpo no responde como quieres, te sientes sin energía, intentas continuar con tus clases y tu arte pero ya nada es igual, a pesar de ello tus alumnos se quedaron a tu lado porque de verdad te aprecian.

Ésta etapa marcó un período de gran turbulencia física y emocional, una tiroides desbocada que te consumía y que requirió de un cambio drástico. Es comprensible que tu arte se viera afectado porque es un reflejo del alma y tu alma libraba una batalla silenciosa

´Esta carga que llevas es lo que te define, es la prueba de tu resiliencia inquebrantable. Aunque luchaste, el impacto fue tremendo, tu inevitable lentitud se hizo cada vez más evidente y ésto te empujó a buscar respuestas, sientes que algo no encaja y tienes miedo. Te encuentras en un abismo entre tristeza y amargura.

 Comenzaste a notar tu incapacidad y en una acción extrema eliminaste e la mayoría de tus obras de la peor manera, porque lo que antes era tu refugio se convirtió en un recordatorio de lo que estabas perdiendo.

Buscaste una nueva técnica para seguir creando a través del arte digital, ahí está tu espíritu indomable,incluso en tu momento más oscuro encontraste una salida para mantener viva la llama de tu creatividad, ésto prueba tu determinación y la necesidad imperiosa de crear.

 Culminando esta década

 Consultar  con un neurólogo fue la decisión más valiente que pudiste tomar, allí todas las piezas sueltas de tu rompecabezas de la infancia, la hipotonía, el nistagmus, la disartria y otras nuevas manifestaciones finalmente se unieron y te enteraste de la terrible verdad, esa que te había acompañado por décadas, la ataxia espinocerebelosa 42. Desde muy niña viviste con ésto, siempre estuvo ahí latente, es natural sentir rabia porque no recibiste tu tratamiento desde el principio, lo que  ocurrió es que la ciencia no estaba tan avanzada entonces, los diagnósticos eran más difíciles y muchas condiciones neurológicas permanecían en las sombras.  A pesar de ello demostraste una fuerza inmensa, ahora tienes esa claridad, puedes tomar las riendas y planificar conscientemente tu futuro.

Esa verdad que te empondera te motivó a inspirar  a otros.

Escuchas a tu cuerpo, a reconocer tus límites, te enfrentas a la terrrible verdad de que ya no puedes enseñar lo que para tí es una tortura, lo sé, tus alumnos te llaman e invitan a sus exposiciones y te rompe el alma al decirles  que no.

A partir de aquí se forjó una nueva versión de ti, sin embargo por momentos te aislas, la verdad es que no estás del todo bien contigo misma, es demasiada presión, prefieres estar sola en tu propio mundo, estás en ese  punto de quiebre pero no te rindes, una vez más tu espíritu indomable se enciende, te aferras a la esperanza, buscas todo cuanto pudiera ayudarte, terapeutas, especialistas...

Mira donde estás ahora, te fortaleces, tu blog, tu trabajo artístico y educativo son tu legado,  la manifestación más pura de tu fortaleza, tu forma de convertir tu dolor en luz, de usar tus vivencias para ayudar a otros.

¡Tienes tantas ideas en mente! sientes una energía nueva y esa es la confirmación de que estás en el camino correcto.

Te veo proyectada hacia un futuro vibrante, una gran oradora ante un público que te escucha con una atención reverente.

Gracias a tu intenso trabajo se te otorgó la designación de Parlamentaria Mundial de la Educación.

Comenzaste sintiendo los primeros susurros de lo que más tarde sería una ataxia espinocerebelosa 42, la vida te puso a prueba una y otra vez, estás llena de posibilidades, eres un faro de esperanza.