Comprenderán mi frustración, la presencia constante de la ataxia espinocerebelosa 42 es un problema serio, pues la dificultad para permanecer quieto, por ejemplo, durante procedimientos médicos, es una preocupación válida y necesita estrategias efectivas.
Es recomendable que antes de cualquier cita, describas con precisión la naturaleza y la intensidad de tus movimientos.
Existen dispositivos de inmovilización suaves y ajustables como correas con velcro, créanme que no me gustó en absoluto. En mi opinión, si estás perdiendo la capacidad de mantenerte quieto o necesitas un breve respiro comunícalo inmediatamente, también puedes preguntar si se pueden utilizar técnicas más rápidas de lo habitual.
La experiencia de ser inmovilizada me fue muy desagradable, como una atadura, sin embargo hay que pensarlo como una ayuda externa para contrarrestar los movimientos involuntarios y que no interfieran con la calidad del proceso. Aún así, veo esas cintas y me genera ansiedad y un gran malestar.
No quiero utilizar ningún tipo de sujeción, lo que necesito es que se busque la mejor manera de lograr la estabilidad con el menor impacto negativo en mi bienestar emocional.
Me viene a la mente una frase que me quedó tan grabada y la decía mi radiólogo: "quietita no respires."
Terrible!
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