Hablar de la SCA42 es súper importante y te cuento por qué:
Imagina por un momento que padeces una enfermedad que nadie a tu alrededor sabe es, te hacen mil estudios y por fin llega la respuesta, esta es la realidad de muchas personas con enfermedades raras.
Es más que solo dar a conocer una enfermedad, es abrir puertas que para muchos están cerradas. La SCA42 es tan poco común que quién es la padecemos hemos pasado años buscando un diagnóstico y en mi caso en particular fueron 43. Visibilizarla ayuda a que más médicos y profesionales de la salud la conozcan.
Ten en cuenta que sin visibilidad no hay conocimiento sobre ella, no hay interés, ni recursos ni tratamientos para frenarla o mejorar los síntomas.
Se necesita que la comunidad científica y farmacéutica inviertan en investigación, cuanta más gente la conozca y se una podremos lograr grandes avances.
Recibir un diagnóstico así, es un golpazo, nadie entiende por lo que estás pasando y esto es duro, pero al formar una comunidad, las familias afectadas pueden encontrarse, compartir experiencias y darse apoyo emocional. Esto es tan necesario, pues saber que no estás solo/a lo cambia todo. Desde conseguir terapias de rehabilitación mejor orientadas, hasta lograr que la sociedad sea más empática y comprensiva, todo esto se traduce en un día a día, con más apoyo y menos barreras.
Cuando una enfermedad tan desconocida se vuelve visible, los gobiernos y los sistemas de salud deberían tomar acción a fin de crear registros o bases de datos de pacientes, facilitar los accesos a los tratamientos, desarrollar políticas que protejan a quienes vivimos con condiciones como la SCA42.
Tu puedes generar un cambio enorme, es muy simple, comparte toda la información que te proporcionó a través de mi blog en tus redes sociales, a veces una simple conversación puede despertar la curiosidad y la conciencia en muchísimas personas. Porque las historias conectan, emocionan y movilizan.
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