¿Qué es lo más útil o reconfortante que un amigo o familiar hizo por ti? Y ¿Qué es lo menos útil, aunque quizás lo hicieron con buena intención?
Muchas gracias por esta pregunta tan sincera, es importante compartir esto para quiénes nos rodean y entiendan lo que realmente necesitamos.
Lo más útil y reconfortante que pueden hacer por mí es simplemente estar ahí, a veces la simple presencia reconforta, la cercanía, la comprensión, un abrazo sincero son un bálsamo para el alma y es lo que más necesito, sentirme aceptada tal cual soy, me da la seguridad para seguir adelante.
Pero la ayuda excesiva, puede sentirse como una intrusión, como querer hacer las cosas por mí, aunque sé que lo hacen con la mejor intención.
¿Has encontrado o construido tu red de apoyo?
Por muy loco que parezca, no.
Me enfrento al escepticismo de quienes se suponen deberían apoyarme pero como mi ataxia es poco común y aún teniendo en mano una prueba contundente como lo es mi exoma, parece que no es suficiente.
Entre tanta negatividad e ignorancia encontré una gran oportunidad, la de abrirme camino por mí misma pues no los necesito, de una u otra forma mi historia va a ser escuchada.
¿Cuál ha sido el post en tu blog más difícil de escribir y por qué? ¿Cuál te ha traído más satisfacciones?
Honestamente todos los post fueron difíciles porque acá no hay nada inventado, cada palabra es real, cada emoción es genuina y representa un proceso complejo. Escribir requiere de una gran fortaleza emocional pero es terapéuticamente necesaria. Paradójicamente, los post que tratan sobre el desafío emocional, la aceptación y el redescubrimiento de la fuerza interior, son los que generaron un impacto enorme y son en definitiva los que más conectan.
¿Cómo reaccionas ante los consejos no solicitados de gente que cree saber qué es lo mejor para ti?
Son tantos los que creen saber qué es lo mejor para mí que ya me hartan, aún así, los escucho porque para mí la educación es fundamental, no quiero parecer descortés, sin importar quien sea o lo que diga, escucho con atención.
Si las opiniones vienen de personas expertas interesadas realmente en mi condición, considero sus palabras y las tomo en cuenta. Otros no tienen ni idea de lo que es vivir con una sca 42, son sugerencias notoriamente desinformadas y no aplican a mi vida, antes me frustraba y discutía, ahora hago caso omiso y lo dejo pasar.
Mi paz interior es más importante que ganar una discusión, prefiero canalizar esa energía en lo que de verdad importa y no en corregir a cada ignorante que me cruzo, que de hecho, son muchos.
¿Como estableces límites con las personas sobreprotectoras a fin de no perder tu independencia?
Agradezco la preocupación, el aprecio y el cariño, sobre todo, la buena intención. A veces preocupación se convierte en sobreprotección.
Tengo que ser muy clara y directa....
Es una barrera que no me permite crecer, mi mayor deseo es vivir mi vida como quiero, por eso desarrollé un método y es el que mejor me ha funcionado, la comunicación directa.
Cuando alguien se está entrometiendo demasiado, se lo hago saber de manera clara y respetuosa, no ando con rodeos porque sí lo permito una vez entonces es más fácil que la persona lo vuelva a hacer.
Mi independencia es muy valiosa, he luchado mucho para tener autonomía y esta es la única forma de protegerla.
Es bueno hacerles saber hasta dónde llegar sin cruzar la línea.
Y tú cómo manejas esta situación?
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