Soy la única voz en mi país sobre la ataxia espinocerebelosa y voy a compartir mis experiencias contigo.
¿Cómo regulas tu energía y evitas la fatiga que es tan común en la ataxia?
Vivo un desafío físico constante, el agotamiento es profundo, muchas veces llega sin aviso y puede sabotear hasta el día mejor planeado.
No se trata de superar el cansancio, sino de regular mi energía y para ello he creado un sistema que quiero compartirles. La clave está en anticipar, así es como lo lees, tuve que aprender a ser una estratega de mi propia vida. Mantengo una rutina porque si un día me excedo, lo pago caro.
En mi misión de concientización sobre la ataxia Espino cerebelosa 42 me invitan a reuniones y diferentes eventos, nunca faltan además las salidas con amigos o celebraciones familiares. La realidad es que no puedo cumplir con todos porque al día siguiente no puedo ni levantarme.
Tengo algunos días buenos que de hecho suelen ser pocos pero no lo doy todo, evito el agotamiento.
¿Cual es el mayor desafío en tu rutina y el más grande al terminar el día?
Muy buena pregunta! Es difícil de explicar:
El mayor reto al que me enfrento cada mañana es salir de la cama, nada tiene que ver la pereza es que a veces esta enfermedad te tira anímicamente, por eso para mí es fundamental establecer pequeños objetivos diarios, algo alcanzable para ese día. Necesito esa motivación para empezar y ese es el gran empujón.
Y al terminar, curiosamente, ya con el inevitable cansancio me cuesta desvestirme, es una tontería pero en los últimos tiempos se ha transformado en una tarea titánica.
¿Podrías describir cómo es en un día bueno y cómo es en un día malo para ti? ¿Qué factores influyen para que sea de una u otra manera?
Un día bueno sería cuando puedo vivir a mi manera y a mi ritmo desde el momento que logro levantarme de la cama y vencer esa lucha interna, entonces ya me siento con energía para empezar, pero es clave que todo transcurra con la mayor paz y tranquilidad, sin presiones ni prisas. Un día bueno es aquel en el que siento que tengo el control, por lo menos a mi propio ritmo.
Un día malo, es sencillamente lo opuesto, Me parece que todo el mundo alrededor está en mi contra, las exigencias son mayores que mis capacidades y en ese momento primero exploto, me frustro, me enojo y luego me agoto.
Por ejemplo: me molesta muchísimo cuando intento hacer algo como abrir un frasco, yo me tomo mi tiempo, y viene alguien y me lo arrebata de las manos y me dice: dámelo a mi, que lenta que sos. UFFFF bueno ahí se viene la hecatombe, porque es lo peor que puedes decirme y te aseguro que mi respuesta va a ser sumamente agresiva, es algo que no soporto.
La mejor manera de llevarse bien conmigo es no fastidiarme.
¿Cómo haces para enfrentar los desafíos constantes? ¿Tienes alguna práctica, hobby o pensamiento que sea tu ancla?
Cuando algo me cuesta mucho mi primer instinto es respirar hondo, mis terapeutas me enseñaron varias técnicas de relajación y hacer una pausa me ayuda a centrarme, la paciencia es mi guía mientras que la perseverancia me impulsa a no rendirme.
Siempre busco otras maneras de lograr lo que me propongo, por muy complicado que parezca. A veces, la primera idea no funciona y está bien, es cuestión de intentarlo de nuevo, sí a pesar de mis esfuerzos no lo logro, no dudo en pedir ayuda, esta ha sido una de las lecciones más importantes que he aprendido.
Mis hobbies son: escribir en mi blog, realizar mis piezas de arte digital y redactar nuevos recursos educativos.
¿Como gestionas la autocrítica, tienes alguna estrategia para ser más compasiva contigo misma?
Es una lucha constante y por momentos no la gestiono muy bien que digamos.
La sca42 me lleva a un torrente de pensamientos negativos, esa voz es dura y muy difícil de silenciar.
- debería haberlo hecho mejor
- podría haber evitado ese error
- por qué no puedo hacer las cosas como los demás?
Como buena libriana que soy me enfoco en encontrar el equilibrio y gracias a las herramientas que me han proporcionado mis terapeutas, me siento mucho mejor y he logrado grandes avances. Aprendí a aceptar la imperfección, ya no me castigó por lo que hice mal sino que celebro lo que hice bien.
Muchas veces esa voz crítica regresa con fuerza pero ahora sé cómo canalizar, enfocarme y encontrar la paz.
Y tú, ¿cómo gestionas la autocrítica? ¿Cómo es tu día a día? Me encantaría leerte en los comentarios.
Comentarios
Publicar un comentario