Cómo has adaptado tus hobbies o intereses a medida que la ataxia ha progresado?
Mi mundo era la pintura, sentir el aroma y la textura del óleo, pero la ataxia se volvió un obstáculo. La última vez me encargaron un adorno en porcelana fría escultórica para un evento muy importante. En plena ejecución me di cuenta que mis manos simplemente no respondían, no puedo explicar el enojo y la frustración que sentí porque tenía que cumplir sí o sí con el plazo de entrega, confía el trabajo a mi profesora de arte, quién para ese entonces, ya estaba retirada pero hizo una excepción y me ayudó.
Al poco tiempo, me pasó con la pintura cuando estaba dando clases. Ahí me di cuenta de que mi carrera había llegado a su fin, era una verdadera pena realmente porque había logrado llegar tan lejos pues era reconocida en el ámbito artístico, fue entonces cuando descubrí el arte digital, el paso de una técnica a otra no fue nada fácil pero lo que perdí en sensaciones. Lo que más rescaté de todo esto era que ya no tenía que gastar en materiales costosos.
No es lo mismo, pero es lo que tengo, es que descubrí una manera de crear obras que antes ni imaginaba.
No siento en absoluto que mi arte ha evolucionado, no es como lo definiría, sino que se transformó, se adaptó, no es un signo de derrota, es una prueba de resiliencia y de la fuerza del espíritu.
Qué adaptaciones has hecho en tu casa o en tu espacio personal?
Qué he hecho hasta ahora? Me parece importante compartir mi opinión al respecto:
En mi actual hogar no he hecho ninguna, primero porque estoy en negación total dado que mis terapeutas me propusieron varias ideas cómo instalar barras de apoyo en el baño, o material antideslizante en ciertas áreas, si bien son sugerencias muy válidas y útiles no las quiero implementar porque he decidido que en próximo paso será mudarme, encontrar un depto todavía en construcción para ir adaptándolo a mis necesidades.
En estas circunstancias es preciso trabajar con colaboración de un terapeuta ocupacional que se especialice en esta área y que me guíe hacia un espacio más seguro y funcional. De hecho quiero disimular esas adaptaciones lo mejor posible.
Me encuentro súper ilusionada con la idea de construir un nuevo hogar desde cero que se adapte perfectamente a mis necesidades, a mis gustos o caprichos Y me dé mayor independencia.

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