¿Qué opinas sobre los tratamientos farmacológicos?
La ataxia no tiene cura y el tema del tratamiento es algo muy personal y varía de una persona a otra.
Es cierto que existen fármacos que ayudan a mejorar la calidad de vida o aliviar ciertos síntomas. A mí, la mayoría de estos tratamientos me causaron severos efectos secundarios, llegué a un punto en el que los síntomas eran peores que la propia enfermedad y tuvimos que suspenderlos.
Hoy mi tratamiento se basa en la terapia física pero miro el futuro con la mente abierta y confío en mis doctores quienes me guían en este camino.
¿Has tenido que abogar por ti misma para tener acceso a pruebas y tratamiento?
Es una lucha constante y no estoy preparada, pero es parte de la realidad de quienes vivimos con una enfermedad poco común.
¿Qué impacto tuvo saber que tu condición está codificada en tu ADN desde el nacimiento?
No me voy a perder en discusiones sobre enfermedades genéticas.
No hubo impacto, es la realidad de mi condición, no fue una sorpresa sino una confirmación, no una revelación y esta parte en particular es lo que a la gente le cuesta entender, el hecho de que esté en mi ADN es una característica más de mi persona como por ejemplo el color de mis ojos.
¿Te mantienes informada sobre los avances en investigación o terapia genéticas?
Esta pregunta toca un punto muy importante, si bien me mantengo informada la decisión la dejo en manos de mis profesionales. Todo aquello que encuentro es un punto de partida para conversación y ellos evalúan si la investigación es confiable o se encuentra en una etapa muy temprana, si es viable o es mejor esperar. Permito que ellos decidan mi camino.
¿Has participado en algún registro de pacientes o estudio de investigación?
Un tema crucial.
En teoría mi informe genético forma parte de un registro, una base de datos a nivel genómico.
En cuanto a estudios de investigación no he participado aún, no tendría ningún inconveniente en hacerlo dado que siento mucha curiosidad pero a la vez un poco de cautela.
Preferiría contar con el consentimiento y guía de mis profesionales, jamás tomaría una decisión así por mi cuenta, además lo hablaría con mi familia.
¿Has encontrado similitudes con otros subtipos de sca u otras ataxias?
Voy a ser completamente honesta, sé que hay muchos subtipos de ataxia Y que además hay otras ataxias pero yo me enfoqué en mi propio caso, estaba tan inmersa en mi proceso personal que me cerré a lo que pasaba a mi alrededor.
Podrá parecer egoísta, con el tiempo empecé a abrirme un poco más y en este camino de concientización he escuchado las experiencias de otros.
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