¿Hubo algún médico o profesional de la salud que marcara una diferencia positiva? ¿Cuál fue el motivo?
Por 40 años atravesé un laberinto en cuanto mi diagnóstico, arrastré una condición que no tenía nombre.
Luego llegué a una famosísima fundación donde conocí a una neuróloga que con perspicacia y determinación me solicitó un estudio genético exhaustivo.
Si bien los médicos son cruciales para el diagnóstico, la verdadera diferencia la hicieron mis terapeutas ocupacionales y kinesiólogos, con su dedicación y paciencia me permiten salir adelante. Ellos me sostienen literalmente, me impulsan a superar los límites y encontrar nuevas formas de vivir plenamente, su labor, nutre el alma. Ellos son los verdaderos héroes, les debo más que simple gratitud, les debo mi calidad de vida.💪
¿Cómo manejas y organizas tu extenso historial médico? ¿Tienes un consejo para otras personas sobre cómo llevar un registro de su propia salud?
Ni hablar, para mí es agotador, revivir mi historial en cada nueva consulta o con un profesional diferente de cualquier área. Deberíamos poder compartirles todo el historial de antemano, previo a la consulta, a mí me parece una excelente idea digitalizar los documentos, informes médicos, medicamentos, resultados de estudios y recetas bien organizadas para enviarlo por correo electrónico. Es como crear tu propio expediente de salud personal.
Considero que es lo más sensato, así el profesional que me atiende por primera vez puede anticipar porque el hecho de tener una condición tampoco común hace que esta práctica sea aún más crucial. No se trata de solo tener la información disponible sino que además permite al profesional interiorizarse y no en una consulta de 15 o 20 minutos, de esta manera tiene la oportunidad de investigar, consultar o preparar preguntas específicas.
¿Quién no ha olvidado mencionar algo importante en esa primer consulta médica? Al enviar tu expediente con antelación te aseguras un panorama completo y detallado.
Listo, ya nos olvidamos de contar o por lo menos en mi caso tan pesada y tediosa y la transformamos en una conversación informada.
¿Qué les parece la idea?
¿Cómo es el rol médico paciente siendo tú ya una adulta que co gestiona su tratamiento?
A veces suele volverse complejo, cuando se tiene un conocimiento de la propia condición representa un punto clave porque sin darme cuenta me pongo en el rol de educadora. Existe una gran diferencia entre co gestionar y educar y yo crucé varias veces esa línea.
Ahora soy una colaboradora activa, escucho, hago preguntas, comparto mis observaciones y expreso cómo me siento. Nunca busqué influir en las decisiones clínicas de mis médicos, ellos son los expertos, los que poseen el panorama completo y el conocimiento científico.
Yo simplemente ofrezco mi experiencia pero entiendo que puede mal interpretarse.
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