¿Cuál es un objeto o herramienta que has adaptado o usado para hacer tu tarea diaria más fácil?
Llevar la comida a la mesa es re complicado, se asemeja a un acto de malabarismo, el riesgo de perder lo que llevas en el camino es constante y la frustración que genera es inmensa.
La solución está en la creatividad en lo que yo llamo mi revolución con ruedas, mi carro bandeja, es una fusión de una bandeja de servir mezclada con un carrito con ruedas y ya no corro el riesgo de que todo se me caiga y así me traslado desde la encimera de la cocina a la mesa sin perder nada en el camino.
Esto me da la libertad de servir la comida sin ayuda y me hace sentir totalmente independiente en la cocina porque derramaste cosas a veces puede ser muy peligroso.
No siempre las adaptaciones son complejas o costosas, las mejores soluciones son las más sencillas, mejoran la calidad de vida de una forma que nunca imaginé, y con el tiempo Irán apareciendo otras más.
Lo único que necesité era un poco de ingenio con un par de rueditas.
Si tuvieras un día completo sin ataxia. ¿Cuál sería la primera cosa que harías?
Qué haría? Uy esta pregunta me hace reflexionar mucho.
Si tuviera un respiro, haría muchísimas cosas a la vez, como caminar sin tambalearme con pasos seguros, hablar adecuadamente, manipular cosas y que no se me caigan de las manos, no sentir más ese temblor tan molesto. Eso sería suficiente.
Simplemente viviría lo que para otros es normal.
¿Qué sentiste al recibir un diagnóstico tan raro? ¿Fue un alivio ponerle nombre?
¿Alivio? Lo que experimento es una realidad compleja, mi diagnóstico no me generó ningún alivio, sino una gran preocupación.
Poner un nombre es crucial para la concientización y la investigación para los médicos o científicos.
No hay mucha información al respecto se la trata como una ataxia más y en el camino incierto se van probando estrategias y tratamientos a medida de que los síntomas evolucionan.
Aunque el diagnóstico me ayudó a entender mejor mi condición, la preocupación sigue siendo una constante en mi vida.
¿Que es lo primero que le explicarías a alguien que acaba de ser diagnóstico con una SCA?
Yo me expreso específicamente desde mi experiencia con la sca42, pero sea cual fuere el caso, hay que estar preparados.
Le diría a esa persona que sea fuerte, paciente porque este es un largo recorrido con altibajos, con momentos en los que se sentirá bien y otros en los que se sentirá que todo es cuesta arriba.
La disciplina, la voluntad y la perseverancia serán sus mejores aliadas. No es un camino para nada fácil pero no queda otra que transitarlo, tenemos que aprender a vivir con ello, adaptarnos y encontrar la manera de seguir adelante.
No puedo decir que todo va a estar bien porque mentiría lo único que podría decirle es que no está solo.
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