Sin dudas Este es un artículo potente, en el promover la realidad, la responsabilidad frente a desinformación en el contexto de las ataxias.
Este tipo de enfermedad, como tantas otras, trae consigo una legítima ansiedad por encontrar soluciones para mejorar la calidad de vida pero cuando esa esperanza no se ancla a la ciencia puede transformarse en falsa esperanza así que por favor evita los rumores.
Algo que veo con mucha frecuencia es la exigencia inmediata de fármacos sin entender el proceso que hay detrás pero la realidad es Clara, la ataxia en cualquiera de sus múltiples formas no tiene cura, sin embargo hay avances reales.
Un paso a la vez.
El caso de la omaveloxolona también conocido como skyclaris, aprobada por la FDA en Estados Unidos en el 23 es un ejemplo de Progreso genuino basado en evidencia, los ensayos clínicos demostraron que ayuda a relantizar la progresión de la enfermedad pero aún así no es una cura.
Por qué tarda tanto?
Porque hay que probar el fármaco para buscar la diana correcta, vale decir la dosis, la seguridad, eficacia, las bases pueden ser largas y costosas. Organismos como la FDA o la EMA analizan todos los datos, la ética y la correcta realización.
En Argentina no ha sido aprobado por ANMAT y en otros países tampoco Y eso ocurre porque no se ha validado evidencia científica que garantice su beneficio real.
Mientras se espera, bien pueden enfocar sus energías en tratamientos que sí tienen evidencia y me refiero a todas las terapias mencionadas en otros artículos de este blog.
Como paciente con sca tengo muy en claro que el mencionado fármaco no es indicado para nosotros pero sí lo es para otros tipos de ataxia, solo pretendo destacar los avances reales y ayudar a establecer límites claros basados en evidencia.
Existen demoras regulatorias dado que se halla en un estado de ensayo clínico temprano, no está garantizada su eficacia y el sistema está trabajando para protegerte, en garantizar tu seguridad a largo plazo porque es un fármaco que actúa sobre el sistema nervioso entonces debe ser sometido a un estudio extremo. El tiempo que lleva no es puramente burocrático, es el periodo necesario para que los efectos adversos se existieran o raros o tardíos se manifiesten y sean documentados.
La desesperación es entendible pero a la vez es peligrosa.
Para ir cerrando el tema, mientras se esperan los avances farmacológicos lo mejor que pueden hacer es apoyarse en aquellos tratamientos que ya están probados y aprobados y que muestran una evidencia sólida y un impacto real. Los neurólogos pueden prescribir fármacos para tratar temas específicos mejorando así el confort y la funcionalidad. Este tema es importante y necesario, con sinceridad y tu voz y tu enfoque son muy valiosos para nuestra comunidad así que por favor déjame tus opiniones.
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