Seguimos con más desinformación y ya a éstas alturas estoy más que asqueada.
Hay veces que denuncio el contenido falso, engañoso, pero no pasa absolutamente nada.
Aquí publico otras cosas que encontré.
El mito de la edad
"La ataxia aparece entre los 25 y 50 años"
Pues, solía ser así, lo que sucede, en la mayoría de los casos cuando ya se alcanza la plena adultez. Pero no es la regla de oro y mi caso, precisamente, demuestra que la sca tiene muchas caras, empiezan mucho antes, son de inicio temprano.
Mi realidad es totalmente válida y conocida dentro de la complejidad de las ataxias.
Es más, voy a aportar un dato interesante, en algunas familias con SCA, la enfermedad parece estar acelerándose con cada generación, el fallo genético se hace mas grande al pasar de una generación a la siguiente y esto hace que los síntomas se presenten antes.
La genética no sigue edades ni tiempos estrictos.
Parches o chips milagrosos
Mi consejo es: mantengamos la cabeza bien puesta. Te escribo con absoluta sinceridad, he visto productos que prometen la solución definitiva para mejorar nuestro equilibrio y motricidad, no voy a mencionar por ahora esas marcas,
¿Quien no se puede ilusionar, verdad?
El afán de intentar normalizar nuestra vida nos hace muy vulnerables a las falsas promesas, éstas marcas nos persiguen en redes sociales, algunos caen en el engaño y compran, luego los nombran embajadores y lo que es peor convencen a otras personas para comprarlo. Ésta es una patética estrategia de marketing, no es medicina, no tiene relación alguna con la ciencia.
Si realmente existiera un chip, o parche o lo que sea, tu médico lo sabría.
No creas que no han intentado contactarme, mi respuesta ha sido contundente:
- muéstrame los ensayos clínicos
- tus publicaciones en revistas científicas
- tus recomendaciones por parte de asociaciones neurológicas
Lo raro es que nunca más he sabido de ellos. La comunicación se interrumpió ¿O qué?
Muchos de los productos juegan con el efecto placebo, pero a pesar de mis reiteradas publicaciones, mis lectores hacen caso omiso, en definitiva cada uno hace con su billetera lo que quiere y con su salud también, pero que no arrastren a otros consigo.
Tu fuiste engañado/a lo que pasa es que aún no te has dado cuenta, apelo a tu razonamiento y a tu pensamiento crítico, es muy simplista e ilógico pensar que un parche o dispositivo pueda tener un efecto positivo en todas las ataxia.
¿Tienes ésta enfermedad y juegas con la ilusión de otros a cambio de un porcentaje sobre las ventas? ¿Realmente te crees embajador/a de una marca? Bien podrías estar cometiendo un delito, más allá de lo poco ético, ésto es inmoral.
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