Llevo días sintiéndome fatal aunque mis estudios dicen que todo está bien es una de las partes más frustrantes y solitarias de vivir con una enfermedad neurodegenerativa.
En la SCA 42 no es que mi músculos no funcionen sino que el sistema que envía la señal y gestiona la energía está trabajando al triple de su capacidad solo para mantener el equilibrio o coordinar un movimiento simple.
Este cansancio no se va durmiendo, es una fatiga profunda. Imagina que nuestro cerebro es un procesador de computadora que para dar un paso tiene que ejecutar 10 veces más procesos que un cerebro sin ataxia. El cuerpo no está débil, está agotado por procesar señales que ya no son automáticas y significa un exceso de trabajo computacional para el cerebro. En mi condición, la fatiga se gestiona pero no se cura. Se gestiona priorizando actividades, no llegando al límite o esperando estar agotado para frenar, entendiendo que hay días en los que el sistema simplemente necesita desacelerar para procesar el esfuerzo diario.
Debo aprender a escuchar y respetar el ritmo de mi cuerpo.
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