La incontinencia urinaria es un síntoma más de la SCA42 del que se habla muy poco, quizás por vergüenza, pero que impacta en el día a día de quienes la transitamos.
Escribo con la franqueza que me destaca, desde mi experiencia real. La SCA42 puede llegar a alterar el control de los músculos de la vejiga (es considerado un síntoma poco común pero con mi subtipo de ataxia los profesionales y yo vamos aprendiendo sobre la marcha e intentando hacer lo posible para sobrellevar las dificultades a medida que aparecen pues al día de hoy realmente no sabemos que esperar).
Se trata de una incontinencia neurológica provocando una urgencia repentina o pérdidas involuntarias, pero existen un conjunto de músculos que requieren ser entrenados de manera de contraer y relajar los denominados músculos del suelo pélvico. ¿Cómo los identificamos? Cuando estés orinando intenta frenar el chorro solo por esta vez, y luego relaja y continúa, entonces, ya lo identificaste, ahora en cualquier momento del día puedes hacer contracciones pero no abuses.
No esperes a que la señal aparezca, porque bien podría ser demasiado tarde, cuando vayas al baño orina normalmente y al terminar espera unos 30 segundos y ten la seguridad de que volverás a orinar.
Por favor, ni se te ocurra la loca idea de dejar de tomar líquidos porque vas a deshidratarte y ésto va a empeorar aún más el problema.
Usa pantalones que no sean complicados, así ganarás segundos vitales para llegar al baño.
La prisa por llegar, para una persona con SCA42 implica un alto riesgo.
¿Quién no se topó alguna vez con un jogging con cordones?. La combinación de los nervios del momento y un simple cordón terminan en un nudo imposible de desatar, pero es uno accidentes más evitables. Descarta los pantalones súper ajustados, con nudos o demasiados botones.
Habla con tu neurólogo/a, no lo ocultes, te proporcionará opciones para poder adaptarte, a recuperar la seguridad que ésta enfermedad nos robó.
La cuestión de orinar 3 o 4 veces antes de cruzar la puerta es una falsa sensación de seguridad, lo sé créeme,, si me invitan a caminar por un lugar hermoso a campo abierto sin baño, es terrorífico para mí, me refiero a que existe un impacto social y mental. El destino se vuelve selectivo. Parece irreal pero tenemos que mapear el lugar donde vamos a ir para identificar estaciones de servicio, cafés, museos, si te animas, poder acercarte a un bar y mostrar tu CUD.
Te soy franca, usar un apósito o ropa interior descartable no significa rendirse ante la enfermedad, hay que tener en cuenta que éstos tampoco soportan una descarga completa, simplemente te sacan de un apuro.
Quiero que me cuentes como te hace sentir ésta situación
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