Quien soy

 Mi nombre es Lorena Farace,  soy artista visual y Parlamentaria Mundial de la Educación . Escribo éste blog para contarte acerca de mi experiencia personal con ésta enfermedad con la esperanza de que mi historia pueda motivar y ayudar a otros que  estén atravesando por una situación similar.

Nací el 26 de septiembre de 1976 en la  Ciudad Autónoma de Buenos Aires- Argentina.

En el año 1994 concluí mis estudios secundarios obteniendo el título de perito mercantil, en 1999 egresé de un instituto de cultura integral con el título de profesora de dibujo y pintura, desde el 2003 al 2019 dicté talleres y cursos de arte destinados a niños, adultos y personas con capacidades diferentes en librerías artísticas, centros y bares culturales y entidades sin fines de lucro. Pero ya en ese entonces presentaba dificultad con la motricidad fina.

En septiembre de 1999 tras un marcado descenso del peso y arritmia y la realización varios estudios se me informó que tenía la enfermedad de Graves Basedow, una enfermedad autoinmune que ha tenido un impacto significativo en mi salud y bienestar lo que requiere de un tratamiento y control constantes y representa otro desafío más.

En febrero del 2016 me presenté en el  Instituto de investigaciones neurológicas Dr Raúl Carrea Fundación FLENI un centro de excelencia en la investigación en el tratamiento de enfermedades neurológicas con el propósito de recibir un diagnóstico y tratamiento, dado que desde el nacimiento he presentado un antecedente de nistagmus. A pesar de ello, mi desarrollo en la niñez fue dentro del  rango de la normalidad, sin embargo,  siempre tuve cierta torpeza motora para la actividad física y dislalia, para abordar éste problema recibí un tratamiento fonoaudiológico que me ayudó a mejorar mi comunicación.

Durante mucho tiempo, (alrededor de unos 40 años), creí tener una hipotonía muscular motivo por el cual   cuando era bebé me realizaban ejercicios de estimulación temprana pero posteriormente se descubrió que era un diagnóstico erróneo y que mi condición real era diferente El examen físico llevado a cabo en la Fundación Fleni reveló nuevos síntomas incluyendo  nistagmus horizontal en todas las miradas, constante temblor postural y de acción leve de MMSS, hiporreflexia en MMSS. Dificultad para caminar tándem. Los estudios complementarios no mostraron signos de atrofia cerebelosa lo que sugiere que mi condición no está relacionada con la degeneración del cerebelo.Finalmente el diagnóstico principal cambió a ataxia acompañada de nistagmus y temblor leve postural, ésto me ayudó a entender mejor y buscar tratamientos para mejorar mis síntomas.

Aún así existen varios tipos de ataxia por lo que es importante determinar específicamente cual era el mío, pero todo éste proceso te lo cuento más adelante....

Durante mi etapa adulta tuve gran dificultad en la búsqueda laboral,   Encontré un trabajo como representante de venta telefónica pero solo por un período corto de tiempo debido a las limitaciones físicas que aún enfrento.

Fue entonces cuando decidí crear mi propio estudio creativo donde  uní lo mejor de ambos mundos: el arte con la educación de manera de  elaborar materiales educativos atractivos y visualmente impactantes.que no solo sean informativos sino también que inspiren a los estudiantes, además ayudo a los docentes hacer que sus clases sean más interactivas y atractivas. Las instituciones educativas utilizan mis recursos  para crear programas de estudio más innovadores y efectivos.
Mi estudio creativo es muy valioso dado que busco innovar y mejorar la oferta educativa, todo el material que yo elaboro es personalizado para satisfacer las necesidades específicas de cada institución de esta manera ayudo a mejorar la experiencia de los estudiantes y aumentar la eficacia de los docentes.
Más la  creación de mi propia galería de arte digital dado que el arte siempre fue y será mi terapia, mi refugio y mi forma de comunicarme con el mundo, aprendí a transformar el dolor en belleza pues la discapacidad no define mi arte mi arte define quién soy.

Ha sido una decisión sumamente gratificante, me siento muy orgullosa de todo lo que he logrado y estoy agradecida por la oportunidad de hacer lo que realmente amo.

Dado que mi propuesta ofrece un enfoque innovador y enriquecedor en el año 2022 fui designada parlamentaria Mundial de la educación.

Al mirar hacia atrás, me doy cuenta de que mi viaje ha sido de crecimiento y transformación,.
Me siento llena de alegría y gratitud por la oportunidad de compartir mi historia con ustedes.
Espero les haya inspirado a encontrar su propia fuerza y resiliencia.